Adaś kontra achondroplazja

Adaś to pogodny jedenastolatek. Najbardziej na świecie lubi układać Lego albo szaleć z kumplami na rowerach. Jak dorośnie, chce być piłkarzem w najlepszej drużynie na świecie, budowlańcem albo sprzedawcą w sklepie. Zrezygnował z pożarnictwa, bo uznał, że to dość niebezpieczne ;) Jest radosny, mądry, życzliwy. Jest też znacznie niższy od rówieśników i już zawsze tak będzie. Prognoza jego maksymalnego wzrostu to ok. 120 cm wzrostu. Odpowiedzialna jest za to wada genetyczna – achondroplazja (rodzaj karłowatości), która wynika ze spontanicznej mutacji genów. Zdarza się to raz na 25 000 urodzeń. W 2013 roku zdarzyło się nam i Adasiowi. Tak po prostu…

Czym objawia się achondroplazja?

Adaś ma znacznie skrócone ręce i nogi, nieproporcjonalny tułów i powiększoną głowę. Oprócz widocznych dysproporcji, powoduje to kłopoty z równowagą, dolegliwości ze strony układu kostnego, ryzyko problemów neurologicznych i stłoczenie narządów wewnętrznych (które mają regularny rozmiar i bardzo mało miejsca).

Jak działa 1,5% podatku?

Co roku każdy podatnik składa zeznanie podatkowe. Wyliczona w nim jest wysokość podatku dochodowego, jaki odprowadzony jest od Twojego dochodu. 1,5% tego podatku możesz przekazać na dowolnie wybraną przez siebie Organizację Pożytku Publicznego. Nie jest to żadna dodatkowa opłata, jest to część podatku, który i tak odprowadzasz. Jeśli nie wskażesz OPP - 1,5% Twojego podatku rozdysponuje rząd.

Wszystko co musisz zrobić, to wypełnić odpowiednie pola (przykład poniżej).

Na co przeznaczamy 1,5%?

• Profilaktyka i rehabilitacja

  Możliwie dużo działań korekcyjnych chcemy wykonać teraz - kiedy kości Adasia są w fazie wzrostu – aby uniknąć skomplikowanych operacji i trudnej rehabilitacji w przyszłości. Adaś jest pod opieką ortopedy, kardiologa, endokrynologa, neurochirurga, fizjoterapeuty, terapeuty integracji sensorycznej, terapeuty ręki i pedagoga.

• Lepsze otoczenie

  Adaś jest bardzo żywym młodym człowiekiem. Jest też uczniem szkoły podstawowej. Jego wada stawia przed nim ciągle nowe wyzwania, a ich pokonywanie wymaga dużo siły (którą nasz syn - szczęśliwie - posiada), ale też zewnętrznego wsparcia specjalistów i sprzętu, który dzięki środków z 1,5% możemy mu wspólnie z Wami zapewnić.

• Nadzieja na przyszłość

  Medycyna ciągle się rozwija. Aktualnie trwa wiele badań klinicznych, których celem jest wypracowywanie nowoczesnego i skutecznego leczenia na różne dolegliwości związane z achondroplazją. Spodziewamy się jednak, że nawet jeśli nowoczesne rozwiązania będą dostępne, terapia za ich pomocą będzie bardzo kosztowna.

Dzięki Waszej pomocy, możemy tworzyć lepszy świat dla Adasia i stwarzać dla niego możliwości, które nie są nam dostępne w inny sposób. To bardzo ułatwia zmagania z niepełnosprawnością naszego synka. Serdecznie za to dziękujemy, w imieniu całej naszej rodziny!